Distintos estudios e investigaciones han demostrado que la información a un paciente, además de ser un derecho, juega un papel terapéutico muy importante en el proceso del enfermo, sobre todo en determinadas patologías como el cáncer. Pero la información es un arma de doble filo pues una información mal dada o en un momento inadecuado puede repercutir de forma negativa.

Conscientes de la necesidad de establecer unos protocolos que ayuden a los profesionales sanitarios en la comunicación con los pacientes y sus familiares, desde ayer más de 250 personas asisten al primer Congreso Nacional de Información al Paciente Oncológico (CIPO), una actividad promovida por profesionales sanitarios y asociaciones sociosanitarias de la provincia que convierte a Albacete durante tres días en el referente nacional sobre información en materia de cáncer.

Así lo expresó el presidente del Comité de Organización durante el acto inaugural, el cirujano Elías García Grimaldo,  quien destacó que cuando se enfrentan a un caso de cáncer es fundamental poder sanar el cuerpo pero es imprescindible ofrecer al enfermo una “asistencia integral”. García Grimaldo destacó el elevado nivel de los ponentes, casi 50, procedentes de todos los lugares de España.

Al acto inaugural asistió el viceconsejero de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales, Jesús Galván; el gerente del Área Integrada de Albacete, Ángel Gómez Roig; y el concejal de Asociaciones Sociosanitarias de Albacete, Federico Pozuelo. Los tres coincidieron en destacar la importancia de celebrar un evento de estas características puesto que sus conclusiones contribuirán a mejorar la atención a los enfermos de cáncer.

Del homo sapiens al homo digital

La primera conferencia inaugural la ofreció José Antonio Florez Lozano, catedrático de Ciencias de la Conducta del Departamento de Medicina de la Universidad de Oviedo bajo el título “La comunicación con el enfermo oncológico”. Flórez insistió en que es fundamental trabajar el proceso de la comunicación puesto que la información es el mensaje pero la comunicación es el vehículo de transmisión de ese mensaje e implica paciencia, comprensión, amabilidad o respeto.

Flórez destacó que en la comunicación con el enfermo existen crisis provocadas, muchas veces, por la desmotivación de los profesionales, la masificación en la atención y la reducción de tiempo para cada paciente, entre otros muchos aspectos. Además, en la actualidad influye de forma determinante la irrupción de la tecnología que para el catedrático ha propiciado la “sustitución del homo sapiens por el homo digital” y hay que volver a comunicar, tanto de forma verbal como no verbal, con los gestos, las miradas, los silencios y, sobre todo, el tacto.

“Cuando la comunicación es ineficiente provocamos en los pacientes y su entorno incertidumbre y hay una relación directa entre esa incertidumbre y la ansiedad. Los profesionales generamos en muchas ocasiones ansiedad en nuestros pacientes y recurrimos a la medicación cuando el problema, en muchos casos, es la falta de comunicación”, explicó.

También insistió en la necesidad de detectar la emociones negativas de los enfermos y ayudarles a abordarlas. Puso como ejemplo los resultados de un estudio realizado a mujeres con cáncer de mama, clasificadas en cuatro grupos según la actitud psicológica con la que enfrentaban la enfermedad. El grupo “espíritu de lucha” tenía un grado de supervivencia mucho mayor.

La segunda conferencia inaugural la impartió Federico Montalvo Jääskeläinen, doctor en Derecho y miembro del Comité Nacional de Bioética, bajo el título “La información actual al paciente oncológico en los distintos países”.

Información en oncología médica y pediátrica

En la sesión de tarde se celebraron dos mesas  de debate, la primera sobre la información en oncología médica, una mesa que generó un intenso debate posterior, y la segunda sobre oncología pediátrica.

Moderada por Ana Belén Bautista, psicóloga de Afanion, en esta mesa participó María Tasso, de la unidad de Oncología pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante quien explicó que la oncología pediátrica tiene dos peculiaridades que la diferencian: por una parte el índice de supervivencia es mucho más alto que en la oncología general, con casi un 80% de tasa de curación, y por otra parte se trata con niños.

Tasso explicó que cuando se comunica a unos padres que su hijo tiene cáncer lo primero en lo que piensan es en la muerte. “Nos enfrentamos a una situación difícil con un paciente vulnerable y unos papás que están pasando por un momento muy difícil, el más complicado de su vida”, explicó. Tasso insistió en que es muy importante que coincida lo que se dice con lo que se transmite puesto que es fundamental para generar confianza y establecer entre el paciente, el equipo médico y los familiares una alianza terapéutica, clave para la atención al enfermo.

En la misma línea se pronunció Elena Torrado, psicooncóloga pediátrica que trabaja en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. “Los papás oyen cáncer y piensan que significa muerte, por eso desde un principio trabajamos para evitar que piensen que hay una igualdad entre ambos términos porque no es así”, comentó. Torrado insistió en que los padres que reciben la noticia de que su hijo tiene cáncer necesitan un proceso de reorganización familiar, una fase primordial para aceptar la nueva situación y apostó por explicarle al niño, en la medida que sea capaz de comprenderlo, la nueva situación y qué le pasa ya que, según su experiencia “es absurdo pensar que un niño no se da cuenta”.

Javier Gómez-Chacón, de la Unidad de Cirugía Oncológica Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia explicó que para ellos es fundamental transmitir tranquilidad, seguridad y confianza. “Nos enfrentamos a procesos quirúrgicos largos, algunos incluso de 18 o 20 horas, con pacientes que están graves, pero tenemos la suerte de que la información que damos, en la mayoría de los casos, es una información positiva”, explicó. Para el cirujano esta información debe ser real, específica, adaptada al entorno, clara y comprensible.

Finalmente, intervino en la mesa Ana Martínez Soto, coordinadora del Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria de Albacete (EAEHD). Martínez explicó que entró a trabajar en el Hospital de Albacete en 1997 y desde entonces ha notado una evolución positiva. “Me esperaba humanización y me encontré muy poca, pero se ha trabajado mucho y las cosas van mejorando”, comentó.

Martínez explicó que la Carta de Derechos del Niño Hospitalizado de 1986 recogía el derecho del paciente a la Educación, de ahí la necesidad de la figura del maestro en los hospitales con unidades pediátricas. “La normalización de la vida del niño, cuando pasa por un proceso como es el tratamiento de un cáncer, es fundamental y muy beneficioso. No debemos olvidar que algunos de ellos pasan temporadas muy largas hospitalizados coincidiendo con su proceso de crecimiento evolutivo por lo que es muy necesario que sigan recibiendo clase”, explicó.

La maestra insistió en la necesidad de hacer partícipes a los niños de lo qué les pasa. “A un niño el cáncer le da igual lo que le preocupa es qué le van a hacer y si le va a doler. Si antes de ir a una prueba les explicamos en qué consiste van con una mejor predisposición”.

Además, insistió en la necesidad de no romper las normas familiares cuando se vive una situación de cáncer en niños puesto que “son niños y, aunque estén enfermos, deben tener límites y normas puesto que les ayudan a mantener su equilibrio emocional”.